Một cô bé Việt vừa tṛn 4 tháng tuổi vào ngày 13 Tháng Tám vừa qua, là những người dự phần vào hành tŕnh đi t́m sự sống, đó là “cô bé Ân Huệ,” “Cô bé Hai Triệu Đô,” “Cô bé của Phép Nhiệm Màu” là cách mà bố mẹ dành để gọi bé khi kể lại những ǵ đă xảy ra liên quan đến sự có mặt của Ngọc Hân trên cơi đời này.
Bé Nguyễn Ngọc Hân cùng bố mẹ trên đường sang Mỹ để nhận liều thuốc thử trị bệnh SMA. (H́nh: Gia đ́nh cung cấp)
Hành tŕnh để bé Nguyễn Ngọc Hân, “cô bé chưa ra đời đă bị tử thần gọi tên,” có mặt trong cuộc đời này, rồi rời Việt Nam khi mới 10 ngày tuổi đến bệnh viện UCLA tại miền Nam California để nhận liều thuốc thử “cứu mạng” cuối cùng trước khi nó được bán ra thị trường với giá $2.1 triệu, là cả một phép màu được dựng lên bằng t́nh thương và trái tim nhân hậu đến vô cùng của những con người chưa từng có quan hệ quen biết trước đây.
Chấp nhận cho phỏng vấn khẩn cấp chỉ sau 30 phút nộp đơn
Ngay khi bé Nguyễn Ngọc Hân chào đời lúc 2 giờ chiều Thứ Bảy, 13 Tháng Tư, 2019, bằng phương pháp sinh mổ tại bệnh viện Hoàn Mỹ, th́ Bác Sĩ Nguyễn Lê Trung Hiếu đă có mặt để thực hiện ba bài kiểm tra thần kinh của đứa bé, có quay luôn video theo yêu cầu để gửi ngay cho bệnh viện UCLA.
Và để được sang Mỹ, bệnh viện UCLA yêu cầu phải thấy được passport của bé Ngọc Hân, người vừa chào đời một ngày, th́ họ mới bắt tay vào làm các thủ tục gửi cho Lănh Sự Quán Mỹ tại Việt Nam để giúp xin visa cho bé sang Mỹ chữa bệnh.
Thời điểm đó, Việt Nam đang nghỉ lễ giỗ tổ Hùng Vương bằng một kỳ nghỉ dài. Mà muốn làm passport th́ phải có giấy chứng sanh từ bệnh viện, phải có khai sanh, phải có công an phường kư tên đóng dấu lên tờ đơn xin passport, rồi mới nộp qua công an hải quan.
Thêm một lời kêu gọi sự giúp đỡ được anh Cường Lê đưa lên Facebook Kết Nối Việt.
“Một bạn ở Hà Nội mà tôi không hề quen đă nhắn tin cho biết sẽ giúp tôi làm passport trong ṿng một ngày,” anh Nguyễn Văn Giáp, một kỹ sư công chánh ở Sài G̣n, cha bé Hân kể. Và quả thật chỉ một ngày sau, anh có trong tay passport của đứa con gái bé bỏng, chưa kể ngày trước đó anh cũng đă làm xong giấy khai sanh cho con ḿnh.
Điều quan trọng sau cùng: làm hẹn phỏng vấn xin visa đi Mỹ.
Có lẽ không ai có thể ngờ rằng thư xin cho bé Ngọc Hân được phỏng vấn khẩn cấp đă được Lănh Sự Quán Mỹ hồi đáp chỉ trong ṿng 30 phút vào chiều Thứ Sáu, ngày làm việc cuối tuần và lịch hẹn phỏng vấn là lúc giờ sáng Thứ Hai tiếp theo.
Người đảm nhiệm vai tṛ của khâu này là Luật Sư Ngô Đ́nh Thuần, cũng là người đă xin visa cho hai bé Thiên Ân và Huy Bon sang Mỹ để thử thuốc trước đây. Chỉ có điều khác một chút là hiện nay, anh Thuần đă định cư tại Mỹ.
Thuốc Zolgensma chỉ tiêm một lần duy nhất vào máu đă được Cơ Quan Quản Lư Thực Phẩm và Dược Phẩm Hoa Kỳ (FDA) chuẩn thuận để điều trị cho bệnh nhân SMA dưới 2 tuổi, với giá đưa ra thị trường là $2.1 triệu. (H́nh: Facebook Cường Lê)
Anh Thuần kể, “Tôi đă được Cường báo trước việc chuẩn bị visa đi Mỹ cho bé Ngọc Hân trước khi bé chào đời. Cường hỏi tôi trong ṿng một tuần sau khi bé ra đời th́ có thể có visa được không. Như vậy, bài toán đặt ra là trong ṿng ba ngày sau khi cháu được sinh ra là phải có được passport và khai sanh, hai thứ này thuộc về cơ quan công quyền Việt Nam chứ không nằm trong sự tính toán của ḿnh. Tuy nhiên, rất may mắn là mọi người trên Facebook đă liên kết với nhau để có được khai sanh trong ngày Thứ Ba và passport cho bé trong ngày Thứ Tư.”
“Tôi bắt tay làm ngay hồ sơ xin visa cho bé. Và 24 tiếng đồng hồ sau là đi đóng tiền, khi đó là ngày Thứ Sáu ở Việt Nam. Thông thường th́ một tháng sau khi đóng tiền mới có lịch hẹn phỏng vấn, mà thời gian như vậy đối với căn bệnh của bé Ngọc Hân là thua. Thế là tôi làm đơn xin phỏng vấn khẩn cấp cho bé bằng cách viết một lá thư cho Lănh Sự Quán Mỹ, trong đó tôi tŕnh bày việc đứa bé này bị bệnh SMA, phải vào thuốc trong ṿng 42 ngày tuổi nhưng càng sớm càng tốt,” anh kể tiếp.
Anh Thuần gửi lá thư đó đi lúc 1 giờ sáng ở Mỹ, tức khoảng 3 giờ chiều Thứ Sáu ở Việt Nam.
“Thật ngạc nhiên khi chỉ 30 phút sau, tôi nhận được email trả lời cho biết họ cũng thấy rằng bé cần có một visa khẩn cấp, nhưng rất tiếc giờ đó đă là chiều Thứ Sáu nên không phỏng vấn được nên họ xếp cho bé được phỏng vấn vào lúc 8 giờ 15 sáng Thứ Hai,” anh Thuần nhớ lại.
“Tôi mừng quá, báo ngay cho Cường, khi đó gần 2 giờ sáng, Cường cũng không ngủ,” anh Thuần nhắc lại niềm vui của ḿnh khi đó.
Cha của bé Ngọc Hân cho biết rằng sáng Thứ Hai đó khi vào phỏng vấn, anh nh́n thấy tên bé được viết tay vào đầu danh sách, và vợ chồng anh cùng bé Ngọc Hân là những người đầu tiên được nhân viên lănh sự quán ra gọi tên và đưa vào phỏng vấn ngay lập tức, để rồi anh nhận visa đi Mỹ vào ngày hôm sau.
Nhắc lại chuyện này, anh Thuần cho rằng đó là “phép lạ,” “Tôi thấy như một phép lạ chứ không c̣n là sự may mắn nữa, v́ khó có trường hợp nào Mỹ cấp visa cho một đứa bé mới vài ngày tuổi như vậy. Đây là trường hợp xin visa nhanh nhất mà tôi từng làm giúp. Chỉ có nửa tiếng để chấp thuận cho lịch phỏng vấn khẩn cấp, không thể ngờ được.”
Mũi thuốc thử cuối cùng trước khi được bán giá $2.1 triệu
“Visa được cấp đúng hôm bé tṛn 10 ngày tuổi. Sau khi chụp h́nh visa gửi cho bệnh viện UCLA, th́ họ gửi vé máy bay sang, và hai ngày sau th́ vợ chồng tôi ẵm bé bay sang Mỹ,” anh Giáp kể.
Hai tuần tiếp theo đó, bé Ngọc Hân phải trải qua nhiều cuộc thăm khám cũng như xét nghiệm khác của bệnh viện UCLA trước khi chính thức được nhận mũi thuốc đang trong thời gian nghiên cứu thử nghiệm trị bệnh SMA type 1 dành cho các bé dưới 2 tuổi.
“Những ngày đó tụi tôi sống trong lo âu đủ thứ, v́ không có ǵ chắc chắn hết, cho đến khi bé được chấp thuận vô thuốc,” người cha chia sẻ.
Sau cùng, thời khắc “đứa con được sinh ra lần thứ hai” cũng đến với vợ chồng anh Giáp và chị Châu Thị Phương Hồng: 3 giờ chiều ngày 8 Tháng Năm, cô bé Nguyễn Ngọc Hân – bệnh nhân SMA type 1 cuối cùng được chọn để thử nghiệm công hiệu của mũi thuốc Zolgensma trước khi nó chính thức được Cơ Quan Quản Lư Thực Phẩm và Dược Phẩm Hoa Kỳ (FDA) chấp thuận cho dùng để điều trị cho bệnh nhân SMA type 1 dưới 2 tuổi vào ngày 24 Tháng Năm. Đây cũng là thuốc thay thế gene đầu tiên và duy nhất cho bệnh nhân nhi bị SMA dưới 2 tuổi.
Bé Nguyễn Ngọc Hân trong ṿng tay bố mẹ và sự vui mừng của vợ chồng anh Cường Lê (b́a phải và trái) và anh Thuần Ngô (thứ hai, phải). (H́nh: Ngọc Lan/Người Việt)
Zolgensma được thiết kế để giải quyết nguyên nhân gốc di truyền của bệnh SMA bằng cách thay thế gene SMN1 bị khiếm khuyết hoặc bị thiếu nhằm ngăn chặn sự tiến triển của bệnh bằng một lần tiêm duy nhất trước khi bệnh nhân được 42 ngày tuổi, thời điểm mà những biểu hiện của bệnh bắt đầu phát ra.
“Cô bé Triệu Đô” hay “Cô Bé của Ân Huệ” như cách mọi người theo dơi hành tŕnh này gọi bé Ngọc Hân vừa tṛn 4 tháng tuổi vào hôm 13 Tháng Tám. Cũng dịp này, các bác sĩ bệnh viện UCLA cho biết bé đang phát triển khỏe mạnh như một đứa trẻ b́nh thường.
Theo chương tŕnh do hăng thuốc tài trợ, bé Ngọc Hân sẽ ở lại Mỹ trong thời gian 18 tháng đầu tiên để các bác sĩ theo dơi hiệu quả của thuốc. Ba năm tiếp theo, mỗi năm bé sẽ được thăm khám trong hai tuần tại Mỹ, và tiếp theo đó cho đến lúc bé 15 tuổi, mỗi năm bé sẽ phải đến Mỹ một tuần để các bác sĩ trong chương tŕnh thử thuốc kiểm tra các vấn đề có liên quan đến hiệu quả của thuốc tác động đến bệnh SMA như thế nào.
Dĩ nhiên, toàn bộ chi phí y tế cho bé đều do hăng thuốc tài trợ. Hiện tại, bệnh viện chọn cho gia đ́nh bé Ngọc Hân ở ngay cạnh thương xá Phước Lộc Thọ, thủ đô tị nạn của người Việt tại Mỹ.
“Thật sự trên hành tŕnh đi t́m sự sống cho con ḿnh, tôi đă may mắn gặp được những người quá tốt như anh Cường Lê, như Luật Sư Thuần Ngô, Bác Sĩ Hồ Hoàng Thảo Quyên, Bác Sĩ Nguyễn Lê Trung Hiếu… Khi qua sống ở Mỹ, tôi cũng gặp được các anh chị ở Kết Nối Việt cũng như bạn bè của họ, đă giúp cho cuộc sống của gia đ́nh tôi tại đây trở nên ấm cúng hơn, t́nh cảm hơn, không c̣n cảm thấy cô đơn trên hành tŕnh ḿnh đang đi nữa,” người cha đang hạnh phúc với sự phát triển khỏe mạnh từng ngày của đứa con, nói một cách chân t́nh.
Anh bộc bạch, “Với những ǵ đă nhận được, chính bản thân tôi cũng phải nh́n lại cuộc đời một cách khác đi. Câu chuyện của Ngọc Hân với hành tŕnh đi t́m sự sống này, cũng là bài học tốt nhất, giá trị nhất cho con tôi trong việc nh́n nhận và rèn luyện nhân cách sau này.”
Anh Thuần Ngô th́ cho rằng “Những người t́nh cờ tham gia vào hành tŕnh mang lại cơ hội sống cho cô bé này, như những mắc xích ráp vào nhau đúng lúc, đúng thời điểm, làm nên một bài giao hưởng hoàn hảo cho cô bé.”
Với anh Cường Lê, khi được hỏi “Anh cảm thấy ḿnh được ǵ khi tự nguyện bỏ thời gian và tâm sức ra t́m kiếm những cơ hội sống cho các bé bị SMA tại Việt Nam?” anh trả lời, “Không được ǵ, ngoài việc có thêm năm đứa con nuôi gọi ḿnh bằng bố, gọi vợ ḿnh bằng mẹ. Không ǵ hạnh phúc hơn mỗi cuối tuần các bé từ các nơi gọi ‘video call’ để tṛ chuyện với ḿnh dù chỉ bằng tiếng gọi, bằng ánh mắt, nụ cười khỏe mạnh.”
“Tôi bỏ thời gian t́m kiếm giúp các bé đơn giản chỉ v́ tôi và các bé đó đều cùng ḍng máu Việt mà thôi. Tôi cũng như những người khác tham gia giúp đỡ cho các bé này chưa bao giờ nhận bất cứ đồng bạc nào từ gia đ́nh các bé, chỉ có tốn khá nhiều tiền khi có những trường hợp ḿnh giúp mà họ quá nghèo không có tiền đi xe vào Sài G̣n khám bệnh, làm ḿnh phải gửi tiền cho thêm. Tốn cũng hơn $1,000 rồi,” anh cười nắc nẻ.
Trong khi anh Giáp bày tỏ, “Vợ chồng tôi nợ mọi người quá nhiều. Tôi không nghĩ gia đ́nh tôi từ cuộc sống ngỡ như đă ở cuối con đường, lại nh́n thấy một chân trời khác mở ra với những cơ hội không ngờ,” th́ anh Cường Lê kết luận, “Tất cả đều là những phép màu nhiệm, c̣n mọi người chỉ có niềm tin, sự cố gắng và không bao giờ bỏ cuộc.”
Tỉnh giấc sau buổi khám sức khỏe tại bệnh viện UCLA với những kết quả tốt đẹp nhất ngay sau hôm được tṛn bốn tháng, “Cô bé của Phép Nhiệm Màu” mở tṛn đôi mắt nh́n mọi người, trong đó có cha mẹ em, có bố Cường Lê, có Luật Sư Thuần Ngô và cả Bác Sĩ Thảo Quyên – những người đă dơi theo em từ lúc em chưa chào đời, ngay hôm nay và cả những năm tháng tới, để rồi nhoẻn miệng cười, trong veo.
(Ngọc Lan)
Kỳ 2: Đứa bé chưa ra đời đă bị tử thần gọi tên
News
Library
Technology
Giải Trí
Portals
Tin Sốt
Home
