Nỗi lòng ông bố Nhật có con mắc bệnh Down

[june04]

Junichi Nishimura cảm thấy như bầu trời sụp đổ khi bác sĩ thông báo đứa con đầu lòng của anh sẽ mắc hội chứng Down.

"Tôi không thể nói rõ mình đã sốc thế nào khi hay tin. Lúc đó, đầu tôi như thể bị một tấn sắt đè lên", Nishimura, 46 tuổi, nhớ lại một ngày tháng 9/2016.

Trong tâm trạng đau khổ, anh ngồi trên ghế sô pha ở bệnh viện sau buổi tư vấn của bác sĩ, chìm trong những suy nghĩ tối tăm. "Chúng ta sẽ là một gia đình bất hạnh", anh tự nhủ. "Chúng ta thể nào rồi sẽ cùng nhau tự tử".


Bé Jugo, giữa, trên đường đi nghỉ hè với bố mẹ. Ảnh: Junichi Nishimura

Vô số các bài viết của những đôi vợ chồng đối mặt với hoàn cảnh tương tự cũng không đem lại niềm an ủi nào cho Nishimura. Dù các bài viết khuyến khích các bậc phụ huynh kiên cường khi đối mặt với thách thức nuôi nấng một đứa trẻ bị rối loạn nhiễm sắc thể, anh vẫn cảm thấy không thể "kết nối" với chúng.

Tâm trạng của Nishimura chỉ thay đổi từ khi con trai Jugo chào đời. Anh thấy trong lòng sáng lên mỗi khi con trai mỉm cười. Câu chuyện của gia đình Nishimura gợi nhiều chú ý trong thời điểm này, khi Hiệp hội Sản phụ khoa Nhật Bản dự kiến cho phép nhiều cơ sở y tế xét nghiệm sàng lọc dị tật thai nhi (NIPT). Quy trình này bao gồm xét nghiệm máu của phụ nữ mang thai để đánh giá nguy cơ bất thường ở thai nhi.

Gần 90% các cặp vợ chồng Nhật Bản chọn phá thai khi biết đứa con sinh ra sẽ mắc hội chứng Down.

Tháng 9/2016, một bác sĩ đưa cho Nishimura kết quả sàng lọc cho thấy con anh có hơn 99% khả năng mắc hội chứng Down. Xét nghiệm nước ối (AFT) cho thấy thai nhi có ba bản sao nhiễm sắc thể 21, thay vì hai như đứa trẻ bình thường.

Nishimura chưa chuẩn bị cho việc này. Nó đến bất ngờ và gây sốc lớn, tới nỗi anh từng nghĩ đến việc tự sát. Vợ anh từng điều trị vô sinh trước khi thụ tinh nhân tạo thành công năm 40 tuổi.

Đến tuần thứ 12 của thai kỳ, hai vợ chồng đến bệnh viện, được bác sĩ tư vấn xét nghiệm NIPT. Tuy nhiên, NIPT chỉ cho thấy khả năng xảy ra bất thường, nên cần tiến hành thêm xét nghiệm AFT để xác định chẩn đoán. Bác sĩ nói rằng xác suất sẩy thai là 1/300 nếu tiến hành AFT.

Ngay cả khi đứa trẻ sinh ra mắc hội chứng Down, nó cũng không gây nguy hiểm tới sinh mạng của em bé hay người mẹ, bác sĩ nói. Hai vợ chồng Nishimura quyết định không làm xét nghiệm và chấp nhận rủi ro.

Quá trình mang thai diễn ra suôn sẻ nhưng khi thai được hơn 30 tuần, siêu âm phát hiện thai bị dị dạng tá tràng. Bác sĩ giải thích bệnh này thường gặp ở trẻ mắc hội chứng Down với xác suất 30%.

Hai người quyết định đánh liều. Khi ngày dự sinh tới gần, vợ anh bỗng dưng nhiều nước ối bất thường. Điều này xảy ra bởi bào thai bị teo tá tràng. Bác sĩ quyết định chọc một cây kim vào bụng cô để hút nước ối.

Bởi hút nước ối nên cả hai lại làm xét nghiệm AFT. Sau khi nhận kết quả chẩn đoán con mắc bệnh Down, Nishimura đã tham khảo vô số blog của những đôi vợ chồng nuôi con mắc hội chứng này.

"Tôi rất vui vì con đã được sinh ra", một người viết. "Chăm sóc trẻ em cũng là một niềm vui", một người khác nói.

Không gian mạng tràn ngập những tình cảm tương tự, nhưng anh không thể lý giải.

Nishimura lần đầu nhìn thấy con chiều 7/10/2016. Em bé sinh mổ, được chăm sóc trong lồng ấp. Bé mở mắt to nhưng điều khiến Nishimura giật mình là cậu bé không khóc như những đứa trẻ bình thường khác. Thay vào đó, cậu bé chỉ nhìn ngó xung quanh mà không lên tiếng.

"Khi đó tôi không biết có phải mọi trẻ sơ sinh đều như thế không hay chỉ có con tôi vì thằng bé mắc bệnh Down", Nishimura nói.

Anh nhớ lại một hôm, khi con trai đang ngủ yên trong phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh thì bất ngờ bật khóc. Cả người Nishimura run lên khi nghe thấy tiếng khóc nho nhỏ đó.

"Tôi cảm thấy mình có thể làm bất kỳ điều gì cho đứa bé này", anh nghĩ.

Lần đầu nghe thấy con khóc còn khiến anh sốc hơn khi biết tin con mắc bệnh Down.

"Tôi bỗng cảm thấy mình có thể hòa hợp với con", Nishimura nói. "Tôi nghe thấy tiếng con khóc và nó khiến tôi tự tin hơn".

Jugo phát triển chậm, nhưng cậu bé vẫn biết đi khi lên ba. Bây giờ, bé thích nhảy theo nhạc của Sakanaction, một ban nhạc rock nổi tiếng, cũng các bài hát thiếu nhi trên tivi. Jugo luôn tươi cười và rất được yêu mến tại trung tâm chăm sóc trẻ em mà bố mẹ gửi gắm.

Nishimura hoan nghênh động thái cấp phép xét nghiệm NIPT cho nhiều cơ sở y tế hơn.

"Tôi nghĩ rằng đó là điều đáng mừng nếu có thêm nhiều cơ sở y tế đủ năng lực đưa ra dự đoán chính xác", anh nói. "Tuy nhiên, tôi vẫn hy vọng sẽ có một cơ chế nào đó có thể đảm bảo cho những người như tôi ít bị sốc hơn khi được thông báo con mắc hội chứng Down".

Sau khi trò chuyện với những đôi vợ chồng đồng cảnh, Nishimura đưa ra kết luận rằng những người chỉ biết con mắc bệnh sau khi sinh ra sẽ bị sốc nhiều hơn là những người đã biết trước.

"Tôi nghĩ rằng vợ tôi và tôi đã chuẩn bị từng chút một từ thời điểm chúng tôi được thông báo về xác suất 30%", anh nói. "Tôi hy vọng sẽ có nhiều người đồng ý làm xét nghiệm sàng lọc hơn bởi nó cho phép họ chuẩn bị tinh thần tốt hơn".

Anh đặt tên cho con trai là Jugo, nghĩa là số 15 trong tiếng Nhật, theo số áo đồng phục của Hiroku Kuroda, vận động viên ném bóng của đội bóng chày Hiroshima Carp, đội đã chiến thắng ở giải bóng chày Central League lần đầu tiên sau 25 năm ngay khi Nishimura biết tin chẩn đoán.

Kuroda bị thương nhưng vẫn kiên trì quay lại sân. Anh may mắn được thi đấu bên cạnh những đồng đội luôn quan tâm mình và cùng nhau trải qua phút giây chiến thắng.

"Tôi hy vọng con trai cũng sẽ có cơ hội may mắn được đồng hành với những người bạn tốt và chiến thắng", Nishimura nói.