Bệnh hiếm gặp: 'Án chung thân' đeo bám người cây Bangladesh

[PinaColada]

Anh Abul Bajandar tưởng rằng có thể thoát khỏi những mụn cóc khổng lồ phủ kín bàn tay và bàn chân, nhưng chúng vẫn quay lại ám ảnh anh.

Bajandar, 35 tuổi, mắc hội chứng người cây, chứng rối loạn đa di truyền hiếm gặp ở da. Trên thế giới ghi nhận chưa tới 10 ca bệnh và không có cách nào chữa triệt để.

Bajandar từng kiếm sống bằng nghề ăn xin ở thành phố Khulna, tây nam Bangladesh. "Người ta cho tôi tiền để chụp ảnh cùng tôi", Bajandar nói. "Tôi giống con khỉ trong vườn thú, được khách ném cho hạt lạc".

Năm 2015, một nhà báo địa phương đưa tin về hoàn cảnh của Bajandar. Câu chuyện lan ra thế giới và bộ phim tài liệu Người cây Bangladesh được sản xuất.

Thủ tướng Bangladesh Sheikh Hasina đã đề nghị các bác sĩ phẫu thuật giỏi nhất đất nước loại bỏ các nốt mụn, vảy mọc như cành cây bao phủ khắp bàn tay và bàn chân anh.

Đầu năm 2016, Bajandar tới bệnh viện Đại học Dhaka cùng vợ, Halima Khatun và con gái Jannatul, 3 tuổi. Bác sĩ Samanta Lal Sen, người thực hiện các ca phẫu thuật, cảnh báo thành công có thể không duy trì lâu. Bajandar được điều trị miễn phí từ năm 2016 tới 2018, loại bỏ gần 6 kg mụn, vảy khỏi tay chân.

Giấc mơ của Bajandar thành hiện thực. Lần đầu tiên anh được ôm con gái. "Được chạm vào da của con khiến tôi trở thành người bố hạnh phúc nhất thế giới", anh nói.



Abul Bajandar sau khi thực hiện phẫu thuật vào năm 2018. Ảnh: AFP

Tuy nhiên, hình ảnh anh ôm con gái, tự cầm thìa hay chạy trên đường phố không kéo dài lâu. "Sau vài tháng, mụn cóc và vảy bắt đầu mọc lại", anh nói. "Tôi biết đây là bệnh di truyền và không có cách nào chữa trị. Nhưng tôi luôn hy vọng nó sẽ không quay lại. Không ngờ nó tiếp tục tấn công tôi sớm như thế với mức độ còn nghiêm trọng hơn trước".

Do Covid-19, anh về quê và ngừng điều trị. Trong vòng ba năm, vảy phát triển lại như thời điểm trước điều trị. Tứ chi của anh gần đây tiếp tục mọc vảy, lớn hơn nhiều so với 7 năm trước, đặc biệt ở bàn chân.

Mỗi lần bước đi, trọng lượng sẽ kéo căng bàn chân, làm rách da chân. Anh liên tục bị nhiễm trùng, đau đớn không chịu nổi. Bajandar không thể hoạt động nếu thiếu thuốc kháng sinh và giảm đau.

"Mỗi ngày, tôi lại sử dụng liều cao hơn và tốn rất nhiều tiền", anh nói.

Bệnh của Bajandar tái phát sau khi điều trị. Ảnh: SCMP

Anh cảm thấy mình bị kết án chung thân trong chính cơ thể. "Tôi thật vô dụng, không thể làm việc nuôi sống gia đình và phụ thuộc hoàn toàn vào vợ", anh nói, cho biết vợ làm nghề may và chăn vịt.

Không thể chịu đựng, anh nhiều lần đề nghị bác sĩ chặt tay chân mình. "Tôi biết có nhiều người cụt tay chân vẫn sống được nhờ tay chân giả", Bajandar nói. "Thế còn tốt hơn sống trong đau đớn triền miên, nhưng yêu cầu của tôi luôn bị từ chối".

Cuộc sống của anh xoay quanh hai vị trí, chiếc giường ngủ nơi anh dành phần lớn thời gian trong ngày để xem điện thoại và chiếc ghế nhựa màu đỏ dùng để ngồi ngoài hiên khi mặt trời lặn và nhà nóng như lò nung.

"Tôi không thể đi bộ vào thành phố ăn xin được nữa vì đi bộ khiến tôi đau đớn, nằm liệt giường ba ngày sau", Bajandar nói.

Vợ anh, Khatun, cho hay gia đình sống dựa vào vườn rau, ao cá và tiền mọi người cho, nhưng "cuộc sống rất khốn khổ".

Khatun kể rằng khoảng 10 năm trước, cô dành tình yêu cho Bajandar xuất phát từ tình thương, dù gia đình cô phản đối cuộc hôn nhân. "Tôi thấy anh ấy là một người tốt cần được chăm sóc, và hồi đó anh ấy vẫn kiếm được tiền bằng cách ăn xin trên đường phố. Tôi không nghĩ rằng cuối cùng anh ấy sẽ phụ thuộc hoàn toàn vào tôi. Bây giờ tôi cảm thấy xấu hổ khi thăm bố mẹ", Khatun nói.

Nhưng Khatun chưa từng nghĩ tới việc bỏ chồng giống vợ của Dede Koswara, người cây ở Indonesia. Cuộc sống của cô bây giờ tập trung vào chăm sóc chồng và hai con gái. Hai bé đã được xét nghiệm và y bác sĩ xác nhận hai bé không mắc bệnh giống bố.

"Chúng tôi sẽ làm mọi thứ có thể cho con cái đi học, không để chúng giống bố mẹ", Khatun nói.

Gia đình Bajandar trong ngôi nhà ở nông thôn. Ảnh: SCMP

Bác sĩ Lal Sen vẫn muốn giúp đỡ gia đình. Ông cho rằng Bajandar nên sống ở Dhaka và thỉnh thoảng làm phẫu thuật loại bỏ vảy mụn để có cuộc sống bình thường. Bajandar từ chối, dù anh sẽ được điều trị miễn phí nhờ tài trợ của chính phủ. Bajandar không muốn chịu đựng nỗi đau phẫu thuật lần nữa.

Bác sĩ cho biết bệnh viện đã mời vợ chồng Bajandar làm lao công để họ có thể sống ở Dhaka nhưng anh từ chối.

"Nếu chuyển tới thủ đô, tôi không thể mang lại cho vợ con cuộc sống tốt vì chúng tôi không biết chữ", anh nói. Ở Khulna, ít nhất họ có ngôi nhà nhỏ dựng trên mảnh đất được tặng. "Nghèo đói ở nông thôn vẫn dễ thở hơn nghèo đói ở thành thị", anh nói.

VietBF@ sưu tập