troopy
07-25-2020, 02:32
V́ mắc một căn bệnh hiếm gặp tên là Angelman (hội chứng thiên thần), Madeline Hnidey chỉ ngưng cười khi ngủ và gặp khó khăn trong việc ăn uống, giao tiếp.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624992&stc=1&d=1595644229
Madeline Hnidey (3 tuổi, sống tại bang Texas, Mỹ) được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm gặp tên là Angelman (hội chứng thiên thần) lúc 10 tháng tuổi sau khi trải qua cơn động kinh đầu tiên. Hội chứng này khiến cô bé luôn trong t́nh trạng tươi cười kể cả khi đau đớn.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624993&stc=1&d=1595644229
Kira (38 tuổi), mẹ của Madeline, chia sẻ: “Tôi thật sự bị sốc khi con gái ḿnh mắc phải hội chứng này. Tôi đă rất lo lắng về tính mạng của Madeline, nhưng may mắn, Angelman không ảnh hưởng lắm đến tuổi thọ của bé nhưng nó vẫn nguy hiểm đến phổi và có thể bị tai biến”.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624994&stc=1&d=1595644229
Hội chứng Angelman (hay c̣n gọi là hội chứng thiên thần) là một dạng rối loạn gen hiếm gặp, làm ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh khiến người mắc phải có thể bị khiếm khuyết về thể chất và trí tuệ. Cụ thể, hội chứng này gây khó khăn cho bệnh nhân trong việc tiếp cận ngôn ngữ và thực hiện các hoạt động thể chất như đi đứng, chạy nhảy. Bên cạnh đó, trẻ mắc hội chứng thiên thần thường cười không tự chủ và dễ bị kích động.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624995&stc=1&d=1595644229
Do con gái mắc phải căn bệnh này, mẹ của Madeline đă nghỉ việc ở lực lượng không quân để chăm sóc và theo dơi cô bé thường xuyên. Kira cho biết một trong những điều khó khăn nhất với Madeline là sự thiếu ngủ. Cô bé chỉ ngủ được từ 2-3 tiếng mỗi đêm và bố mẹ của Madeline cũng như vậy.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624996&stc=1&d=1595644229
Ngoài ra, Madeline cũng khó giao tiếp b́nh thường với mọi người. Các sinh hoạt hàng ngày đều phụ thuộc vào gia đ́nh. Cô bé được cho ăn bằng ống và thường gặp những cơn động kinh bất ngờ.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624997&stc=1&d=1595644229
Dù mắc căn bệnh hiếm gặp nhưng cô bé đến từ Texas vẫn luôn lạc quan, vui vẻ. “Con bé luôn mỉm cười, lần duy nhất mà nó khóc là khi bị đau nhưng biểu hiện đó vẫn xen lẫn giữa khóc và cười. Madeline là một đứa trẻ ngây thơ, đáng yêu và luôn muốn gần gũi mọi người. Tuy không biết con gái đang nghĩ ǵ trong đầu nhưng qua những điều bé thể hiện, tôi biết con bé đang cảm thấy hạnh phúc”, Kira chia sẻ.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624998&stc=1&d=1595644229
Hiện Madeline đang sống với mẹ và các chị gái, Emberlynn (12 tuổi) và Avalon (10 tuổi). Cô bé đang được tập vật lư trị liệu và ngày càng khỏe mạnh hơn. Kira cho biết Madeline được các chị rất yêu thương, nhường nhịn và rất thoải mái khi vui đùa cùng mọi người. Cô cũng hy vọng con gái ḿnh sẽ không gặp phải những lời gièm pha khi lớn lên.
VietBF@sưu tập
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624992&stc=1&d=1595644229
Madeline Hnidey (3 tuổi, sống tại bang Texas, Mỹ) được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm gặp tên là Angelman (hội chứng thiên thần) lúc 10 tháng tuổi sau khi trải qua cơn động kinh đầu tiên. Hội chứng này khiến cô bé luôn trong t́nh trạng tươi cười kể cả khi đau đớn.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624993&stc=1&d=1595644229
Kira (38 tuổi), mẹ của Madeline, chia sẻ: “Tôi thật sự bị sốc khi con gái ḿnh mắc phải hội chứng này. Tôi đă rất lo lắng về tính mạng của Madeline, nhưng may mắn, Angelman không ảnh hưởng lắm đến tuổi thọ của bé nhưng nó vẫn nguy hiểm đến phổi và có thể bị tai biến”.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624994&stc=1&d=1595644229
Hội chứng Angelman (hay c̣n gọi là hội chứng thiên thần) là một dạng rối loạn gen hiếm gặp, làm ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh khiến người mắc phải có thể bị khiếm khuyết về thể chất và trí tuệ. Cụ thể, hội chứng này gây khó khăn cho bệnh nhân trong việc tiếp cận ngôn ngữ và thực hiện các hoạt động thể chất như đi đứng, chạy nhảy. Bên cạnh đó, trẻ mắc hội chứng thiên thần thường cười không tự chủ và dễ bị kích động.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624995&stc=1&d=1595644229
Do con gái mắc phải căn bệnh này, mẹ của Madeline đă nghỉ việc ở lực lượng không quân để chăm sóc và theo dơi cô bé thường xuyên. Kira cho biết một trong những điều khó khăn nhất với Madeline là sự thiếu ngủ. Cô bé chỉ ngủ được từ 2-3 tiếng mỗi đêm và bố mẹ của Madeline cũng như vậy.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624996&stc=1&d=1595644229
Ngoài ra, Madeline cũng khó giao tiếp b́nh thường với mọi người. Các sinh hoạt hàng ngày đều phụ thuộc vào gia đ́nh. Cô bé được cho ăn bằng ống và thường gặp những cơn động kinh bất ngờ.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624997&stc=1&d=1595644229
Dù mắc căn bệnh hiếm gặp nhưng cô bé đến từ Texas vẫn luôn lạc quan, vui vẻ. “Con bé luôn mỉm cười, lần duy nhất mà nó khóc là khi bị đau nhưng biểu hiện đó vẫn xen lẫn giữa khóc và cười. Madeline là một đứa trẻ ngây thơ, đáng yêu và luôn muốn gần gũi mọi người. Tuy không biết con gái đang nghĩ ǵ trong đầu nhưng qua những điều bé thể hiện, tôi biết con bé đang cảm thấy hạnh phúc”, Kira chia sẻ.
https://www.intermati.com/forum/attachment.php?attac hmentid=1624998&stc=1&d=1595644229
Hiện Madeline đang sống với mẹ và các chị gái, Emberlynn (12 tuổi) và Avalon (10 tuổi). Cô bé đang được tập vật lư trị liệu và ngày càng khỏe mạnh hơn. Kira cho biết Madeline được các chị rất yêu thương, nhường nhịn và rất thoải mái khi vui đùa cùng mọi người. Cô cũng hy vọng con gái ḿnh sẽ không gặp phải những lời gièm pha khi lớn lên.
VietBF@sưu tập