Cậu bé này có gì đặc biệt mà cả thế giới săn đuổi

[june04]

Sinh ra đã mắc chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể phối hợp nguy kịch (SCID), cậu bé David Vetter được mệnh danh là “cậu bé bong bóng”. Sở dĩ như vậy là bởi cuộc sống của cậu chỉ loanh quanh trong ngôi nhà bong bóng vô trùng, không được tiếp xúc với bất cứ ai.

David, giống như người anh em của cậu, được chẩn đoán mắc hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể phối hợp nguy kịch (SCID). Đây là hậu quả của một chứng bệnh hiếm hoi về di truyền học mà y khoa vẫn chưa thể lý giải. David được sinh ra với hệ thống miễn dịch bị tổn hại nghiêm trọng, khiến cậu không thể có một cuộc sống bình thường. Kết quả là David đã sống trọn 12 năm ngắn ngủi của mình trong môi trường vô trùng. Mọi hoạt động của David diễn ra trong căn phòng riêng được tạo ra từ bong bóng.

Vào những ngày hiếm hoi được mạo hiểm ra khỏi căn phòng bong bóng, cậu bé phải mặc một bộ đồ do NASA chế tạo nhằm tránh các tác nhân gây gại từ môi trường. Sự lựa chọn duy nhất cho trẻ em sinh ra với hội chứng SCID là được cô lập trong một môi trường vô trùng hoặc nhanh chóng chết vì nhiễm trùng. Bởi vậy trong suốt cuộc đời mình, David đã trở thành thỏi nam châm thu hút sự quan tâm của giới truyền thông, đồng thời là nguyên nhân tạo ra nhiều cuộc thảo luận về đạo đức trên khắp nước Mỹ. Họ bàn luận xem liệu bố mẹ mang đặc điểm gen có thể sinh ra một đứa trẻ nhiễm SCID nên sinh con hay không.

Trước khi David chào đời, mẹ cậu đã sinh ra một bé trai được đặt tên theo cha là David Joseph Vetter III. Cậu con cả nhà Vetter chỉ sống được 7 tháng, cũng được chẩn đoán là mắc hội chứng SCID. Các bác sĩ nhanh chóng nhận ra rằng con trai của gia đình Vetter đều mang gen di truyền của hội chứng này. Bởi cô con gái lớn nhà Vetter, Katherine, không bị ảnh hưởng bởi căn bệnh. Vào thời điểm đó, việc điều trị SCID hoàn toàn phải cách ly, đồng thời cần thực hiện phẫu thuật hiến tủy xương để giúp hệ thống miễn dịch hoạt động. Các bác sĩ cảnh báo cơ hội chiến thắng bệnh tật của con trai họ chỉ là 50%, nhưng gia đình Vetter quyết định thử bằng mọi giá, và con gái họ sẽ là người hiến tặng. Khi David Phillip vừa chào đời, các bác sĩ đã biết chính xác cần phải làm gì. Cậu bé ngay lập tức được chuyển đến một môi trường vô trùng sau chưa đầy mười giây ở bên ngoài.

Nhưng thật không may, hy vọng của gia đình Vetter đã nhanh chóng sụp đổ khi các bác sĩ kết luận rằng chị gái Katherine của cậu không phải là người hiến tặng phù hợp. Thay vào đó, bệnh viện nhi Texas đã sáng tạo ra phương pháp điều trị mới dành riêng cho David. Với sự giúp đỡ từ các kỹ sư NASA, họ xây dựng nên môi trường vô trùng bằng bong bóng, nơi David dành hầu hết thời gian cuộc đời bên trong nó. Sau đó, họ xây dựng thêm một căn phòng thứ hai tại nhà Vetter để David có thể di chuyển giữa hai địa điểm.

David lớn lên trong căn phòng làm từ nhựa dẻo, nơi cậu bé có thể xem TV, đọc sách... và tất cả mọi thứ đều phải được tiệt trùng trước đó. David nhận được một nền giáo dục bình thường qua bức tường bong bóng, mặc dù việc giao tiếp trở nên khó khăn hơn bởi tiếng ồn của các máy nén khí. Không ai được trực tiếp chạm vào David. Mọi sự tiếp xúc đều thông qua những chiếc găng tay cao su được gắn xung quanh ngôi nhà bong bóng của cậu. Mọi đồ vật đều cần được tiệt trùng trong suốt bốn giờ để đảm bảo không có tác nhân gây bệnh nào xâm nhập vào không gian an toàn của David.

Các bác sĩ bắt đầu giải thích trường hợp của David cho cậu biết vào năm cậu 4 tuổi. Khi đó, cậu đã tạo ra một lỗ thủng trong bong bóng với một cây kim bướm nhỏ được đặt trong đó. NASA đã chế tạo một bộ quần áo giúp cậu có thể bước ra ngoài. David có thể đi bộ và được mẹ bế nhưng cậu bé chỉ sử dụng được nó 6 lần bởi nó khiến cậu sợ hãi. Đồng thời, các bác sĩ và các nhà trị liệu nhận thấy chất lượng cuộc sống của David sẽ càng ngày càng suy giảm một khi cậu bước vào tuổi thiếu niên. Họ dự đoán chiếc nhà bong bóng có thể sẽ gây ra những bực dọc và thậm chí là sự nổi loạn trong cậu bé, vì vậy, họ quyết định cần một phương pháp điều trị dứt điểm căn bệnh của David.

David thực hiện ca cấy ghép vào cuối năm 1983, ban đầu cơ thể cậu bé đã không từ chối tủy, báo hiệu một bước tiến to lớn trong quá trình điều trị bệnh. Nhưng thật không may, chỉ một vài tháng sau đó, cậu bé nhiễm chứng bạch cầu đơn nhiễm khuẩn. Các nhà khoa học đã không phát hiện ra sự tồn tại của virus Epstein-Barr trong tủy của Katherine. Epstein-Barr là virus có mặt trong cơ thể của 97% số người trưởng thành, thường gây ra nhiễm trùng cấp ở vùng họng, góp phần vào sự khởi đầu của quá trình sinh ung thư. David nhanh chóng nhiễm bệnh và ngày càng ốm yếu.

Cậu bé qua đời bởi căn bệnh ung thư vào ngày 22/2/1984 ở tuổi 12. Mặc dù David chỉ sống được 12 năm nhưng cuộc sống và quá trình điều trị của cậu bé đã mở đường cho những nghiên cứu đột phá về SCID. Nhờ những kết quả thu được từ việc điều trị của David, ngày nay, 9/10 trẻ sinh ra với căn bệnh này có thể hoàn toàn bình phục.