Cô bé Lê Thị Ngọc Trâm năm nay đă 14 tuổi nhưng lại chưa hề thay cái răng sữa nào và cơ thể cũng chậm lớn. Ngọc Trâm sinh ra là một cô bé có chỉ số phát triển b́nh thường, cân nặng cũng ổn định. Thế nhưng, do mắc chứng dị tật bẩm sinh nên Trâm yếu đuối và phát triển chậm hơn so với các bạn cùng tuổi.
Bé Lê Thị Ngọc Trâm, 14 tuổi, (xă Hải Hà, Hải Hậu, Nam Định) sinh đủ ngày đủ tháng, lúc chào đời nặng 3,5 kg. Trong quá tŕnh mang thai, chị Nguyệt, mẹ Trâm, không bị ốm hay mắc bệnh lạ, trong thời gian bầu đi khám thai và siêu âm đều. Nhưng lúc chào đời, Trâm có biểu hiện khó thở phải nằm tại bệnh viện tuyến dưới 2 tuần. Lúc đó, các bác sĩ theo dơi, thấy t́nh trạng bệnh chuyển biến xấu nên chuyển em lên bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị. Tại đây, Trâm được chuẩn đoán thiếu sụn mũi, đường thở chưa phát triển hoàn chỉnh.
Niềm vui chờ đợi đứa con đầu ḷng chưa được bao lâu th́ gia đ́nh chị Nguyệt lại thêm tin dữ, bé Trâm c̣n mắc phải dị tật bẩm sinh thiếu xương đ̣n và thiếu khớp xương hộp sọ. Lúc đó, các bác sĩ chẩn đoán Trâm bị mắc chứng năo mềm v́ Trâm khác với những đứa trẻ khác khi ấn vào thóp trên đầu không có biểu hiện ǵ. Cũng chính nhiều bệnh tai quái làm thể chất em ốm yếu, gầy g̣, cơ thể chậm phát triển hơn so với bạn bè cùng trang lứa.
Kỳ lạ hơn, từ bé tới giờ, Trâm chỉ mọc răng sữa mà không hề thay răng. Có một số răng hàm tự bị lụi đi, rồi không mọc lại, việc ăn uống của em rất khó, mọi thức ăn đều phải xay nhuyễn. Lớn hơn một chút th́ chỉ ăn được cháo, 7 tuổi Trâm mới biết ăn rau xanh. Ăn cơm nếu có nhai, chỉ nhai bằng lợi v́ không có răng hàm.
Năm 6 tuổi, Trâm có một khối u tổ kén trong phổi nên em phải cắt hết tùy phổi. Từ ngày cắt khối u đó sức khỏe của em cũng yếu hơn. V́ thời gian nằm viện điều trị trùng với lịch thi cuối năm nên Trâm phải học lại lớp 2.
Ngoài việc có thân h́nh c̣i cọc th́ đầu óc của bé Trâm phát triển b́nh thường. Trâm là đứa trẻ thông minh hơn người. Trâm biết nói từ khi mới 8 tháng tuổi, 11 tháng biết đi. Em có sự phát triển ngược so với những đứa trẻ thông thường, biết đi rồi mới biết ḅ, biết ḅ rồi biết ngồi.
Mang trong ḿnh nhiều căn bệnh nhưng Trâm là cô bé rất mạnh mẽ mặc dù, 14 năm qua, căn bệnh quái ác làm ảnh hưởng không nhỏ đến thành tích học tập của em. Ông Nguyễn Thanh Hải, Phó hiệu trưởng trường THCS Hải Hà, Hải Hậu, Nam Định cho biết: “Trâm mới chuyển về trường được 2 năm, rất giỏi, luôn đạt học sinh giỏi của trường, mới đây nhất Trâm c̣n đạt giải ba học sinh giỏi môn tiếng Anh cấp huyện. Chúng tôi cũng biết gia đ́nh em kinh tế khó khăn, bố mẹ th́ ở xa nhưng em luôn cố gắng. Tôi và các thầy cô giáo trong trường rất mong các nhà hảo tâm quan tâm, mong em khỏi bệnh để yên tâm học hành”.
Sức khỏe ngày một yếu khiến Trâm không thể tiếp tục đến trường. Đầu tháng 10 vừa rồi, khi ăn cơm Trâm thấy đau đớn ở hàm, ngay cả khi nhai nhẹ cũng thấy đau. Kèm theo đó là biểu hiện ù tai, ngồi trên lớp Trâm không nghe rơ cô giáo đang giảng ǵ mà chỉ nh́n miệng cô phát âm mà đoán chữ. Lúc này, gia đ́nh nhận thấy triệu chứng đau không giống đau hàm thông thường, vài ngày sẽ khỏi nên đưa em lên bệnh viện răng hàm mặt trung ương khám. Sau khi khám, xét nghiệm các bác sĩ tại bệnh viện kết luận bệnh tiêu xương hàm và được chỉ định phẫu thuật hàm.
Theo lời chị Nguyệt, bác sĩ điều trị trực tiếp chia sẻ với gia đ́nh rằng, bé Trâm mắc căn bệnh tiêu xương hàm rất hiếm gặp. Hiện giờ cháu bị rối loạn toàn bộ cấu trúc răng xương hàm, mầm răng dị dạng nhiều, tuy có mầm nhưng răng không mọc. Thậm chí một số vùng, răng mọc ngầm nằm ngang trên xương hàm.
Những đứa trẻ mắc bệnh này không bao giờ cao được như bạn bè đồng trang lứa, khuôn mặt cũng thay đổi v́ dị dạng xương sọ và hàm dẫn tới các em sẽ bị ảnh hưởng tâm sinh lư. Những biến đổi về răng cũng làm ảnh hưởng việc ăn và nhai, dẫn tới thiếu hụt dinh dưỡng. Trên thế giới cứ 1 triệu trẻ em sinh ra th́ có 1 em bị mắc chứng bệnh hiếm và nguy hiểm như trên. Hội chứng chưa có phương pháp điều trị hữu hiệu. Ngoài ra bé c̣n có dị tật thanh quản, xương sợ, xương đ̣n.
“Vợ chồng tôi đi làm nên gửi cháu cho bà nội chăm sóc. So với những đứa trẻ khác Trâm đă thiệt tḥi hơn v́ bệnh tật. Nay, lại không được ở bên bố mẹ. Cũng may, cháu nó mạnh mẽ, luôn cố gắng học tập tốt để bố mẹ yên tâm làm việc. Chúng tôi chỉ mong t́nh h́nh của con sẽ chuyển biến theo chiều hướng tốt để bé có đủ sức học hành”, chị Nguyệt chia sẻ.
Games
