Đúng vậy, đây là căn bệnh tồi tệ nhất thế giới. Cậu bé sinh ra với căn bệnh làn da mỏng như cánh bướm, mỗi bước đi là một nỗi cực h́nh. Với cậu, chỉ một chút va chạm cũng gây ra những đau đớn khôn cùng. Vậy mà nụ cười và niềm hy vọng th́ chưa bao giờ tắt.
Anh Mohammad Shanwaz chưa bao giờ nghĩ rằng số phận lại khiến cho anh trở thành cha của một đứa trẻ “đặc biệt” đến vậy. Khi vừa đưa tay ẵm đứa con mới lọt ḷng, anh cảm thấy dường như có một lớp da mỏng bị lột chạm vào ngón tay anh. Đó chính là phần da cổ của cậu con trai mới sinh.
Vợ anh, chị Nurzeehan Abdul Halim , 27 tuổi nhớ lại lần sinh con trong bệnh viện. Điều đầu tiên chị thấy sau khi sinh mổ xong chính là gương mặt kinh ngạc của bác sĩ. Khi ấy, chị đă nghĩ có lẽ con ḿnh bị khuyết tật.
Thế nhưng mọi thứ tồi tệ hơn những ǵ mà vợ chồng anh Mohammad có thể h́nh dung. Cậu bé Mohammad Raed, con của hai người đă phải mất một tháng điều trị trong pḥng chăm sóc đặc biệt.
Chị Nurzeehan không thể diễn tả được nỗi đau khi thấy đứa con ḿnh mới sinh: “Thằng bé không giống như một đứa trẻ b́nh thường, nó giống như một con gà con không có da… Nhưng nó là con trai tôi.”
Raed, cậu bé kém may mắn khi chào đời mà không có da ở lưng, tay và chỉ có một chút ở chân. Raed là một trong những đứa trẻ mắc căn bệnh “da cánh bướm” ở Singapore – chứng bệnh được coi là “tồi tệ nhất được biết trên thế giới”.
Từ “cánh bướm” được sử dụng để nói về căn bệnh epidermolysis bullosa (EB) v́ những người bị mắc căn bệnh này có làn da mỏng manh, dễ bị tổn thương y như cánh con bướm. Chỉ cần một cái chạm nhẹ cũng khiến cho da bị phồng rộp như bỏng nặng.
Có khoảng 80-100 người phải sống chung với chứng bệnh này ở Singapore và trên thế giới, con số này cũng không quá nhiều.
Những bệnh nhân bị mắc EB có nguy cơ tử vong ngay trong giai đoạn sơ sinh hoặc khi c̣n ấu thơ bởi da của họ không thể chịu được bất cứ sự đụng chạm nào và rất dễ tổn thương. Hậu quả cuối cùng là dẫn tới ung thư.
Cậu bé 3 tuổi mắc bệnh "da cánh bướm" nghiêm trọng nhất
Theo Tiến sĩ Koh, Raed là một trong những trường hợp mắc bệnh “da cánh bướm” nghiêm trọng nhất. Dù cả hai bố mẹ đều không có gen mắc bệnh này nhưng chính sự đột biến gen đă khiến cho cậu bé bị nhiễm hội chứng.
Sau khi về nhà khoảng 2-3 tuần, Raed đă phải quay lại bệnh viện v́ cậu bé gặp phản ứng kháng thuốc và cần được cung cấp kháng sinh qua tĩnh mạch.
Tuy nhiên điều đó cũng rất khó bởi làn da của em quá mong manh, không dễ dàng để có thể giữ được mũi truyền đúng vị trí. Thế nhưng đó chưa phải là khó khăn lớn nhất, việc tắm rửa chính là điều khiến em phải chịu nhiều đau đớn. Nước trong chậu tắm thậm chí c̣n bị chuyển thành màu đỏ tươi bởi những vết thương trên da.
Cậu bé 3 tuổi với những câu nói chưa sơi được mẹ dạy kêu lên: “Mẹ, đau!” mỗi khi cảm thấy đau đớn trong mỗi lần tắm rửa hay thay đồ.
Dù vốn là một y tá và đă rất nhẹ nhàng khi tắm cho con bởi “ma sát dù nhỏ nhất cũng có thể làm rách da thằng bé” nhưng cũng không ít lần Raed vẫn phải kêu lên. Đôi lúc chị Nurzeehan c̣n phải chọc vỡ những vết phồng rộp và thấm hết dịch bên trong rồi lấy gạc băng lại tránh để vết thương lan rộng hơn.
Mỗi lần tắm cho Raed phải mất tới 4 tiếng đồng hồ và cần 4 người để có thể giữ cậu bé ngồi yên mỗi khi tắm.
“Tôi cần nhiều người trợ giúp để có thể lấy những thứ mà tôi cần, giữ thằng bé ngồi yên và làm nó phân tâm bằng bài hát hoặc phim hoạt h́nh.” Chị Nurzeehan nói. “Tắm xong, chúng tôi phải rất nhanh chóng bế thằng bé ra khỏi chậu bởi nếu không máu sẽ rơi xuống nền.”
Vào sinh nhật đầu tiên của Raed, một lớp da được h́nh thành ở chân giúp cậu bé tạm thời có thể đi lại b́nh thường. Lúc này chị Nurzeehan bắt đầu suy nghĩ về việc liệu có nên cho con đi học mẫu giáo bởi chị vẫn chưa thể lường được hết những khó khăn có thể xảy đến với con.
Những đau khổ thầm lặng kéo dài suốt cuộc đời
Cô Ritu Jain – nữ bác sĩ chính là một trong những phụ huynh hiểu rơ nhất về việc nuôi dưỡng đứa trẻ mắc bệnh “da cánh bướm” tới khi trưởng thành. Cô đă chứng kiến con gái Ira, nay đă 18 tuổi phải chịu những “đau khổ trong thầm lặng”.
Cô Jain nhớ lại: “Quăng thời gian khó khăn nhất chính là khi con bé lên 4 và bắt đầu tập đi. Ira liên tục bị thương. Sau đó chúng tôi đă mua một chiếc xe đạp và dạy cho con bé. Dù rằng nó sẽ bị một vài vết rộp ở tay khi cầm vào tay lái.”
“Đó thật sự là giai đoạn khó khăn bởi con bé c̣n quá nhỏ để có thể hiểu được sức chịu đựng của bản thân. Ira sẽ giả vờ như ḿnh ổn và không quan tâm tới việc ḿnh bị đau đớn.” Cô nói.
“
“Nếu mọi người nhận ra rằng tôi không thể đi bộ thật sự sẽ rất xấu hổ. V́ thế tôi luôn t́m đủ mọi cách dù là cực đoan chỉ để họ không biết.” Ira tâm sự.
”
Bác sĩ Mark Koh – chuyên gia về da liễu cũng cho biết mức độ nghiêm trọng của bệnh có thể thay đổi, ví dụ như những vết phồng rộp sẽ chỉ xuất hiện khi trẻ phải đi bộ quá nhiều. Như Ira chỉ đi bộ tới trường từ thứ 2 đến thứ 5 c̣n thứ 6 sẽ nghỉ v́ đến hôm ấy, chân cô bé đă bị thương không ít và phải mất đến cả tuần mới có thể lành.
Khi đă có nhận thức hơn, Ira rất xấu hổ về căn bệnh lạ của ḿnh.
Cô gái trẻ cảm thấy việc bản thân được mọi người chấp nhận như b́nh thường là điều rất quan trọng nên luôn t́m cách che giấu nó.
Khi c̣n là học sinh trung học, Ira có một lớp học ở trên tầng 6 và mỗi lần muốn đi lên đó, cô phải giả vờ quay lại lớp tầng 1 để lấy đồ rồi lén đi thang máy lên v́ không muốn bạn bè biết.
Chỉ cần cho con nụ cười, chúng sẽ tự tin chinh phục thế giới
Trái ngược với gia đ́nh Ira, cha mẹ của Raed không hề che giấu con trai, họ sẵn sàng đưa cậu bé đi đến các trung tâm mua sắm trên chiếc xe đẩy bất chấp những ánh nh́n đầy thắc mắc hay thậm chí có phần kinh sợ. Họ không ép buộc con trai phải chấp nhận những điều đó cho dù xă hội đầy khắc nghiệt.
“Nhiệm vụ của mỗi bậc cha mẹ đó chính là nuôi dạy những đứa trẻ dù phải sinh ra trong một xă hội khắc nghiệt th́ vẫn cảm thấy đáng để sống. Chỉ cần cho chúng một nụ cười. Nụ cười của bạn sẽ khiến con con tự tin để chinh phuc thế giới.” Anh Mohammad chia sẻ.
Trong gia đ́nh của cậu bé Read chưa bao giờ vắng bóng t́nh yêu hay tiếng cười hạnh phúc. Bởi chỉ có những điều đó mới giúp họ có thể vượt qua những giây phút khó khăn.
Ông Gary Chong, 49 tuổi cũng mắc bệnh “da cánh bướm” nhưng ít nghiêm trọng hơn v́ chỉ bị ở 2 chân. Đó là lư do mà ông không bao giờ mặc quần ngắn.
Cả ông Gary và gia đ́nh của Ira đều hy vọng mọi người sẽ bớt đi những ánh nh́n thiếu thiện cảm về phía những người mắc chứng EB. Chính v́ thế họ đă đồng ư xuất hiện trước ống kính, chia sẻ câu chuyện của bản thân để nâng cao ư thức cho mọi người, chống lại sự kỳ thị đang ăn sâu trong xă hội Singapore.
Mỗi lần chữa bệnh phải đến trăm triệu
Không có phương pháp nào có thể chữa khỏi mà chỉ giảm bớt sự nghiêm trọng của bệnh. Mặc dù những tiến bộ y học, những thành tựu đạt được trong cách chữa trị rất nhỏ nhưng cũng rất giá trị với bất cứ bệnh nhân và người thân nào của họ.
"Tôi sẽ chiến đấu đến cùng v́ con trai tôi” Anh Mohammad nói.
Những khó khăn đối với các bệnh nhân mắc hội chứng “da cánh bướm” không chỉ là những cơn đau mà c̣n là sự hạn chế về thuốc và cơ sở y tế. Bệnh EB là căn bệnh hiếm gặp nên có rất ít dược phẩm phù hợp cho những bệnh nhân này, do đó giá của chúng cũng không hề nhỏ. Một loại thuốc mỡ 5gr cũng có giá 71 USD (hơn 1 triệu đồng).
Các hóa đơn điều trị bệnh của cậu bé Raed đă lên đến gần 35.000 USD (gần 800 triệu). Vợ chồng anh Mohammad phải làm việc quần quật từ 5 giờ sáng cho tới 1 giờ khuya. Dù vất vả nhưng anh vẫn không ngừng nỗ lực.
Đừng chết v́ hết hy vọng
Hiện tại dù các điều kiện cơ sở về y tế cũng như cách thức chữa bệnh c̣n chưa được t́m ra nhưng cũng đă có những hy vọng le lói.
Tổ chức hỗ trợ cho các bệnh nhân bị EB đă kêu gọi được nguồn cung cấp dược phẩm từ một số quốc gia khác. Các nhà khoa học cũng đă nghiên cứu phương pháp ghép da thay thế cho các bệnh nhân mắc EB từ chính tế bào của hợ. Những thí nghiệm bước đầu cũng đă có dấu hiệu khả quan.
Hiện tại những đứa trè mắc bệnh “da cánh bướm” và gia đ́nh vẫn nỗ lực t́m cách để sống b́nh thường. Cô gái trẻ Ira vẫn khao khát trở thành một nhà khoa học và trải qua quăng thời gian thanh xuân như bao thiếu nữ khác. Cô gái trẻ thậm chí c̣n có cơ hội đi du học nước ngoài để thực hiện ước mơ.
Bà Faridah Raed – bà nội của Raed kể lại những lần phải an ủi con dâu. “Đôi khi con bé khóc và nói rằng 'tại sao con lại sinh ra một đứa trẻ như vậy?' Nhưng tôi đă nói với nó 'chúng ta phải luôn tiến về phía trước. Chúng ta phải chăm sóc đứa trẻ này thật tốt v́ một ngày nào đó, nó sẽ trở thành một người thông minh tài giỏi và nhất định sẽ giúp lại chúng ta.”
Hành tŕnh bên cạnh con trai đă khiến cho cô Nurzeehan nhận ra nhiều điều rằng “không phải bất cứ ai sinh ra cũng may mắn. Khi chào đời, thế giới sẽ trao cho bạn 10% sự may mắn c̣n 90% là do chính bạn tự tạo ra. Quan trọng nhất là đừng chết v́ hết hy vọng”.
Games
