News Library Technology Giải Trí Portals Tin Sốt Home

Go Back   VietBF > World Box| Thế Giới > Viet Oversea|Tin Hải Ngoại

Số bài trả lời (Reply's) : 3   -   Số người đă xem (Viewers) : 1306
 
Thread Tools
  #1  
Old  Default Hành tŕnh cô bé Việt t́m liều thuốc ‘cứu mạng’ trị giá 2.1 triệu USD- P2
Click image for larger version

Name:	1.jpg
Views:	0
Size:	30.3 KB
ID:	1440214   Click image for larger version

Name:	2.jpg
Views:	0
Size:	106.7 KB
ID:	1440215   Click image for larger version

Name:	3.jpg
Views:	0
Size:	127.1 KB
ID:	1440216  
Một cô bé Việt vừa tṛn 4 tháng tuổi vào ngày 13 Tháng Tám vừa qua, là những người dự phần vào hành tŕnh đi t́m sự sống, đó là “cô bé Ân Huệ,” “Cô bé Hai Triệu Đô,” “Cô bé của Phép Nhiệm Màu” là cách mà bố mẹ dành để gọi bé khi kể lại những ǵ đă xảy ra liên quan đến sự có mặt của Ngọc Hân trên cơi đời này.
Kỳ 1: Đứa bé chưa ra đời đă bị tử thần gọi tên

Bé Nguyễn Ngọc Hân cùng bố tại Little Saigon, miền Nam California. (H́nh: Ngọc Lan)

Những phép màu lạ lùng đến với ‘cô bé hai triệu đô’

Ngày 24 Tháng Năm, 2019, phương thuốc Zolgensma của hăng AveXis đă được Cơ Quan Quản Lư Thực Phẩm và Dược Phẩm Hoa Kỳ (FDA) chấp thuận cho dùng để điều trị cho bệnh nhân SMA (Spinal Muscular Atrophy, “Bệnh liệt cơ vận động do rối loạn di truyền,” tiếng Việt gọi là “teo cơ tủy sống”) dưới 2 tuổi. Hiện tại, đây là thuốc thay thế gene đầu tiên và duy nhất cho bệnh nhân nhi bị SMA.

Đặc biệt hơn, bệnh nhân cuối cùng được chọn để tiêm thử mũi thuốc này trước khi nó chính thức được đưa ra thị trường với giá $2.1 triệu là Nguyễn Ngọc Hân.

Hành tŕnh để bé Ngọc Hân có mặt trong cuộc đời này, rồi rời Việt Nam khi mới 10 ngày tuổi đến bệnh viện UCLA tại miền Nam California để nhận liều thuốc “cứu mạng” đó, là cả một phép màu được dựng lên bằng t́nh thương và trái tim nhân hậu đến vô cùng của những con người chưa từng có quan hệ quen biết trước đây. Trong đó, người giữ vai tṛ then chốt để viết lên câu chuyện đẹp đẽ này là anh Cường Lê, 45 tuổi, một cư dân đang sống tại thành phố Anaheim cùng vợ và hai con.

T́m đường cứu đứa bé chưa ra đời nhưng đă bị tử thần gọi tên

Anh Nguyễn Văn Giáp, một kỹ sư công chánh ở Sài G̣n, người cha hai lần mất con v́ chứng bệnh SMA, quyết định giữ lại đứa con thứ ba này ngay trong lúc chờ bác sĩ đến lấy bào thai ra, dù anh biết có sanh ra em bé cũng không thể sống quá 2 tuổi.

Qua một người bạn trên Facebook, người này đă giới thiệu anh Giáp với anh Cường Lê, nhưng “anh Cường nói không hứa sẽ giúp được ǵ chắc chắn, chỉ cố gắng hết ḿnh v́ lúc đó các chương tŕnh thử thuốc đều đang đóng hết,” anh kể.

Về phần ḿnh, anh Cường cho biết, “Khoảng vài tuần sau khi nói chuyện với Giáp, một buổi tối tôi t́nh cờ t́m kiếm trên Google th́ thấy hăng AveXis đang thực hiện một chương tŕnh thử thuốc gọi là Spri1NT dành cho những bé bị SMA type 1 có 02 x cặp copies gene SMN2 và phải được uống thuốc trước 42 ngày tuổi. Tôi nghĩ ngay đến con của Giáp. Thế là tôi gọi điện thoại và nhắn Facebook cho Giáp nói rằng cần phải chọc ối lấy DNA đưa qua Mỹ xét nghiệm xem có đúng yêu cầu của chương tŕnh thử thuốc không.”

Anh Giáp nhớ lại, “Việc mà anh Cường yêu cầu chỉ có bệnh viện Từ Dũ ở Sài G̣n làm được, trong khi họ đă khuyên ḿnh nên chấm dứt thai kỳ. Mà không chọc ối để lấy DNA xét nghiệm th́ cũng không làm được ǵ.”

Chọc ối lần hai và mang mẫu DNA sang Mỹ trong hành lư xách tay

Nghĩ rằng không ǵ thuận tiện hơn là kêu gọi sự giúp đỡ trong nhóm Kết Nối Việt, nơi có trên 5,000 thành viên trên Facebook, anh Cường đă viết một lời yêu cầu xem ai có quen biết bác sĩ ở bệnh viện Từ Dũ để nhờ giúp. Trong số những người quan tâm đến chuyện này, có Bác Sĩ Hoàng Hồ Thảo Quyên, một thành viên của nhóm Kết Nối Việt, hiện đang làm luận án tiến sĩ về ung thư tại Mỹ. Bác Sĩ Thảo Quyên đă nhờ bác sĩ giám đốc bệnh viện Từ Dũ giúp.

Bé Nguyễn Ngọc Hân trong ngày được tiêm thuốc Zolgensma để điều trị bệnh SMA. (H́nh: Gia đ́nh cung cấp)

Tuy nhiên, theo lời kể của anh Giáp, trưởng khoa xét nghiệm đă tỏ ra tức giận v́ anh đă không trực tiếp đến khoa để “xin” mà lại viết lên Facebook nhờ giúp đỡ. Họ không đồng ư cho vợ anh được chọc ối lần hai.

Anh Cường lại tiếp tục bỏ ra nửa ngày chỉ để ngồi trước máy tính t́m kiếm thêm sự giúp đỡ, qua người này người khác.

“Sau cùng có Bác Sĩ Hoàng Oanh ra tay giúp chọc ối lần thứ 2, vào lúc thai của Hồng 19 tuần tuổi, là ngưỡng cuối cùng để chọc ối an toàn. Cô giúp tách mẫu DNA từ dịch ối gấp 10 lần yêu cầu cần có để mang sang Mỹ xét nghiệm cho an toàn,” anh Cường cho biết.

Có được mẫu DNA, nhưng làm sao đưa được nó sang Mỹ lại là vấn đề nan giải, bởi, khi anh Giáp đi hỏi cách gửi qua Mỹ th́ không công ty vận chuyển nào chịu nhận.

Lư do? “Họ sợ qua hải quan, mẫu xét nghiệm liên quan đến bệnh phẩm th́ hải quan không cho đi cũng không cho vào v́ sợ có vấn đề lây nhiễm,” Giáp nói.

Mọi chuyện tưởng chừng bế tắc th́ bỗng dưng anh Cường có việc riêng của gia đ́nh phải về Việt Nam trong một tuần, để rồi chính Cường cầm ống nghiệm chứa DNA của thai nhi mang sang Mỹ.

Về Mỹ, Cường cất ống nghiệm chứa mẫu DNA vào tủ lạnh, và gọi điện thoại đến một pḥng Lab nhờ làm xét nghiệm cho mẫu DNA này. “Đây là pḥng lab đă từng giúp bé Huy Bon làm xét nghiệm đếm gene để sau đó được chấp thuận đến bệnh viện ở Dallas thử thuốc,” anh Cường cho biết.

Khó khăn thách thức ḷng người

Tuy nhiên, mọi việc không như dự tính.

Anh Cường nhớ lại, “Pḥng xét nghiệm nói rằng họ chỉ xét nghiệm DNA từ mẫu máu, chứ không xét nghiệm DNA từ chọc ối trong thời kỳ người mẹ mang thai v́ những nguyên tắc đạo đức. Họ sợ lỡ có những sai sót trong kết quả khiến cha mẹ đưa ra những quyết định liên quan đến sự sống c̣n của thai nhi. Nghe vậy, tôi muốn rụng rời.”

Không bỏ cuộc, Cường tiếp tục gọi đến sáu pḥng xét nghiệm khác, nhưng tất cả đều một câu trả lời: không nhận.

Trước bức màn tối đen dựng trước mặt, người đàn ông tự nguyện vác thánh giá bỗng nhớ đến một người có liên quan đến các pḥng xét nghiệm. Anh gọi cho người phụ nữ đó, tŕnh bày câu chuyện của Giáp, người cha bất hạnh đă phải chứng kiến cái chết của hai đứa con đầu, giờ lại đang đối diện với sự ra đi của đứa con sắp chào đời nếu như không có sự can thiệp kịp thời của những liều thuốc chữa trị SMA, dù là trong quá tŕnh thử nghiệm.

“Nghe qua câu chuyện, cô ấy tỏ ra rất xúc động và xin email của tôi. Khoảng 5 phút sau, có email từ một pḥng lab ở Maryland gửi tới hỏi về trường hợp này,” Cường tiếp tục.

Theo lời Cường, sau khoảng 6-7 email nói chuyện qua lại, cuối cùng nơi này đồng ư làm xét nghiệm mẫu DNA do Cường mang qua, với giá $1,500.

“Đó là giá b́nh thường cho làm xét nghiệm này, nhưng nghĩ đến hoàn cảnh của Giáp, tôi lại email năn nỉ xin họ bớt giá. Cuối cùng, họ nói chỉ lấy giá vốn là $630, không lấy tiền công, đồng thời yêu cầu gửi ‘overnight’ mẫu thử qua,” anh kể lại chuyện “trả giá” cùng nụ cười sảng khoái.

Bé Nguyễn Ngọc Hân và Bác Sĩ Hoàng Hồ Thảo Quyên, người đă làm một mắc xích trong hành tŕnh đưa bé sang Mỹ nhận mũi thuốc “cứu mạng.” (H́nh: Facebook Cường Lê)

Tuy nhiên, pḥng lab chỉ có thể thực hiện việc xét nghiệm theo yêu cầu từ một bác sĩ ở Việt Nam. Thế là không ai khác hơn là Bác Sĩ Thảo Quyên, dù không phải là bác sĩ về SMA, đồng ư giúp gia đình ký vào mẫu đơn trưng cầu xét nghiệm di truyền để khẳng định mẫu DNA tách từ dịch ối bào thai có bị bệnh teo cơ tủy sống hay không, và nếu bị th́ là loại (type) nào để gửi đi cùng ống nghiệm chứa DNA. Đồng thời, anh Cường cũng phải kư giấy cam kết rằng chính anh là người mang mẫu thử sang và gia đ́nh sẽ không thưa kiện nếu có bất cứ sai sót nào trong kết quả.

Bốn ngày sau, kết quả từ pḥng xét nghiệm cho biết đứa con c̣n trong bụng mẹ của vợ chồng anh Giáp bị “SMA type 1 khi thai nhi bị mất đoạn Exol 7 trên gene SMN1 và có 02 x cặp copies gene SMN2.” Kết quả trùng khớp với yêu cầu bắt buộc phải có của hãng dược AveXis.

“Khi biết kết quả từ pḥng xét nghiệm bên Mỹ giống với kết quả mà bệnh viện Từ Dũ đă tiên đoán, tôi cảm thấy bị sốc thêm lần nữa, vợ tôi cũng vậy. Bởi tôi cứ hy vọng là kết quả bị sai, là con tôi không bị bệnh,” người cha kể lại cảm giác bàng hoàng khi đó.

Những bàn tay ch́a ra đúng thời khắc quyết định

Với kết quả xét nghiệm đó, anh Cường nộp giấy tờ xin cho đứa bé chưa kịp ra đời được tham gia vào chương tŕnh thử thuốc của hăng AveXis thực hiện tại bệnh viện UCLA ở miền Nam California.

Các giấy tờ liên quan đến việc khám thai của chị Châu Thị Phương Hồng, vợ anh Giáp, được bệnh viện Từ Dũ dịch sang tiếng Anh gửi qua cho bác sĩ UCLA theo yêu cầu để họ xem xét trước khi đồng ư.

Anh Giáp cho biết, “Từ thời điểm thai được năm tháng cho đến khi bé Ngọc Hân được sinh ra là cả một quá tŕnh rất dài, mà đến khi tôi và anh Cường tổng kết lại là có trên 300 email qua lại cùng các bác sĩ ở UCLA và pḥng Lab. Tôi không biết tiếng Anh, phải dùng Google dịch. Giờ làm việc của tôi và họ lại chênh nhau 14 tiếng. Mà ở Mỹ gửi email liên quan đến những việc đó th́ tôi phải trả lời liền, bởi v́ ḿnh không thể để họ chờ đợi. Trong những ngày tháng đó, tôi đi ngủ mà tay phải luôn cầm điện thoại.”

“Khoảng ba ngày sau khi hồ sơ khám thai của Hồng được gửi tới UCLA th́ tôi nhận được email cho biết bác sĩ muốn nói chuyện với gia đ́nh Giáp và một bác sĩ chuyên khoa về thần kinh ở Việt Nam. Khi nghe vậy, tôi biết ḿnh đi được 50% đoạn đường rồi,” anh Cường kể tiếp.

Vui mừng trước chặng đường đă vượt qua một nửa, nhưng cả đêm hôm đó, anh Cường cùng vợ lại ngồi trước máy tính để t́m kiếm xem ai là bác sĩ thần kinh ở Việt Nam mà có thể giúp dùm được trong hành tŕnh này. Rất nhiều người được hỏi đến đă từ chối v́ sợ trách nhiệm.

Sau cùng, anh Cường quyết định nhắn tin cho Bác Sĩ Nguyễn Lê Trung Hiếu, trưởng khoa Nội Thần Kinh bệnh viện Nhi Đồng 2, cũng là giảng viên môn thần kinh của Đại Học Y Dược, để nhờ giúp trả lời điện thoại của bác sĩ bệnh viện UCLA.

Theo anh Cường, “Bác Sĩ Hiếu có biết tôi từng giúp đưa các bé trước đây sang Mỹ, Ư thử thuốc, nên chỉ 5 phút sau khi tôi nhắn tin, Bác Sĩ Hiếu trả lời ngay rằng anh đồng ư, dù lúc đó bên Việt Nam đă là 2 giờ sáng.”

Như lời hứa, 2 giờ chiều Thứ Bảy, 13 Tháng Tư, 2019, bé Nguyễn Ngọc Hân, con của vợ chồng anh Giáp và chị Hồng, chào đời bằng phương pháp sinh mổ tại bệnh viện Hoàn Mỹ, th́ 6 giờ chiều cùng ngày, Bác Sĩ Nguyễn Lê Trung Hiếu đă có mặt tại đó để thực hiện ba bài kiểm tra thần kinh của đứa bé, có quay luôn video theo yêu cầu để gửi ngay cho bệnh viện UCLA.

Theo lời anh Giáp, sáng ngày hôm sau, bệnh viện UCLA cho biết sau khi coi các clip thăm khám, kiểm tra hệ thần kinh của bé Ngọc Hân do Bác Sĩ Hiếu gửi sang, họ bắt tay vào làm các thủ tục gửi cho lănh sự quán Mỹ tại Việt Nam để giúp xin visa cho bé sang Mỹ chữa bệnh.

Tuy nhiên, yêu cầu đầu tiên của họ là phải thấy được passport của bé Ngọc Hân, người vừa chào đời một ngày. (Ngọc Lan)

Kỳ 3: Cuộc phỏng vấn khẩn cấp để xin visa đến Mỹ và mũi thuốc thử cuối cùng

Bài cùng thể loại :


  • vuitoichat
    R10 Vô Địch Thiên Hạ
    vuitoichat's Avatar
    Release: 3 Weeks Ago
    Reputation: 50479


    Profile:
    Join Date: Jan 2008
    Posts: 96,128
    Last Update: None Rating: None
    Attached Thumbnails
    Click image for larger version

Name:	1.jpg
Views:	0
Size:	30.3 KB
ID:	1440214   Click image for larger version

Name:	2.jpg
Views:	0
Size:	106.7 KB
ID:	1440215   Click image for larger version

Name:	3.jpg
Views:	0
Size:	127.1 KB
ID:	1440216  
    vuitoichat is_online_now
    Thanks: 11
    Thanked 4,810 Times in 3,874 Posts
    Mentioned: 1 Post(s)
    Tagged: 1 Thread(s)
    Quoted: 10 Post(s)
    Rep Power: 110 vuitoichat Reputation Uy Tín Level 8
    vuitoichat Reputation Uy Tín Level 8vuitoichat Reputation Uy Tín Level 8vuitoichat Reputation Uy Tín Level 8vuitoichat Reputation Uy Tín Level 8vuitoichat Reputation Uy Tín Level 8
    The Following User Says Thank You to vuitoichat For This Useful Post:
    luongsonbac13 (3 Weeks Ago)
    Old 3 Weeks Ago   #2
    dubai
     
    R1 Thường Dân
    Join Date: Aug 2019
    Posts: 7
    Thanks: 1
    Thanked 0 Times in 0 Posts
    Mentioned: 0 Post(s)
    Tagged: 0 Thread(s)
    Quoted: 0 Post(s)
    Rep Power: 0
    dubai Reputation Uy Tín Level 1
    Reputation: 100
    Default

    Hết xảy. Có link English về chuyện này không nhà báo?
    dubai_is_offline   Reply With Quote
    Old 3 Weeks Ago   #3
    duyle
     
    R6 Đệ Nhất Cao Thủ
    Join Date: Jan 2007
    Posts: 3,507
    Thanks: 2
    Thanked 1,714 Times in 983 Posts
    Mentioned: 0 Post(s)
    Tagged: 0 Thread(s)
    Quoted: 232 Post(s)
    Rep Power: 16
    duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4duyle Reputation Uy Tín Level 4
    Reputation: 3750
    Default

    bé dể thương chúc bé mau ăn chóng lớn và khỏe mạnh,cám ơn sự nhân ái cũa các nhà hảo tâm,bịnh viện và nhà bào chế thành công để cứu nhân độ thế
    duyle is_online_now   Reply With Quote
    Old 3 Weeks Ago   #4
    OneWayRoad
    OneWayRoad's Avatar
     
    R3 Hảo Kiếm Khách
    Join Date: Jul 2019
    Posts: 354
    Thanks: 11
    Thanked 46 Times in 34 Posts
    Mentioned: 4 Post(s)
    Tagged: 0 Thread(s)
    Quoted: 87 Post(s)
    Rep Power: 0
    OneWayRoad has a little shameless behaviour in the pastOneWayRoad has a little shameless behaviour in the pastOneWayRoad has a little shameless behaviour in the pastOneWayRoad has a little shameless behaviour in the past
    Reputation: -330
    Default

    Trời cũng oái oăm.
    Người th́ đẻ ào ào, không thèm nuôi ngày nào, bỏ con vô viện mồ côi ngay sau khi đẻ.
    Người th́ gian khổ nhọc nhằn để có được 1 đứa con.
    Chậc.... Chậc.... Chậc....
    OneWayRoad_is_offline   Reply With Quote
    Reply

    User Tag List

    Thread Tools

    Posting Rules
    You may not post new threads
    You may not post replies
    You may not post attachments
    You may not edit your posts

    BB code is On
    Smilies are On
    [IMG] code is On
    HTML code is On


     
    iPad Tablet Menu

    Announcement

    Breaking News

    Society News

    VietOversea

    World News

    Business News

    Other News

    History

    Car News

    Computer News

    Game News

    USA News

    Mobile News

    Music News

    Movies News

    Sport News

    Stranger Stories

    Comedy Stories

    Cooking Chat

    Nice Pictures

    Fashion

    School

    Travelling

    Funny Videos


    Page generated in 0.20083 seconds with 13 queries