Theo như thông tin nói rằng, có nhiều người Trung Quốc bị buộc phải t́m nguồn cung ở nước ngoài bất chấp những nguy cơ pháp lư, sau khi các phương pháp điều trị quan trọng không được cung cấp hợp pháp.
Các bậc cha mẹ có con bị bệnh động kinh hiếm gặp ở Trung Quốc hiện đang kiên nhẫn chờ đợi và hy vọng những điều tốt đẹp nhất: chính phủ sẽ sớm cấp phép cho loại thuốc điều trị đặc hiệu.
Trẻ em bị động kinh khi lên cơn co giật có thể dẫn đến tai nạn đáng tiếc. Ảnh minh họa: SCMP
Bất cứ khi nào Yang Li (tên nhân vật đă được thay đổi) bật điện thoại, hiện lên trên màn h́nh là những lời cầu cứu từ các bậc cha mẹ tuyệt vọng mong muốn có được thuốc động kinh đặc hiệu điều trị cho con của họ.
Người phụ nữ 42 tuổi đến từ tỉnh Phúc Kiến này và các thành viên khác trong nhóm WeChat của cô thường xuyên có nguy cơ vi phạm pháp luật v́ buôn lậu thuốc đặc hiệu từ nước ngoài vào Trung Quốc.
Con gái của Yang bắt đầu lên cơn co giật từ năm 2017 khi mới 5 tháng tuổi. Cuối cùng, cô bé được chẩn đoán mắc hội chứng West, một dạng động kinh hiếm gặp gây ra những cơn co thắt ở trẻ sơ sinh, có thể kéo dài hàng phút. Yang đă nghỉ việc để chăm sóc con gái toàn thời gian, đến các bệnh viện trên khắp Trung Quốc để t́m cách chữa trị.
Nhưng không có phương pháp điều trị tiêu chuẩn nào cho chứng rối loạn hiếm gặp như vậy và phải thử nhiều cách kết hợp nhiều loại thuốc. Trên thực tế, cô đă thử ít nhất 10 loại thuốc khác nhau trong những năm qua để xem liệu nó có giúp cải thiện t́nh trạng của con gái ḿnh hay không.
Vào tháng 10/2017, 8 tháng sau chẩn đoán ban đầu, một bác sĩ đă đề nghị cho bé dùng clobazam - một loại thuốc đặc hiệu. Nhưng vấn đề là bác sĩ cảnh báo rằng, bệnh viện không có cách nào cung cấp thuốc và yêu cầu Yang tự t́m nguồn cung.
Sau đó, cô bắt đầu lùng sục trên các mạng xă hội, hỏi các bậc cha mẹ khác, những người cũng rơi vào t́nh trạng khó khăn tương tự. Và rồi, họ đă cùng nhau t́m nguồn cung cấp thuốc từ các đại lư hoặc từ các bậc cha mẹ khác đang mua thuốc ở châu Âu và vận chuyển về Trung Quốc.
Theo tờ SCMP, trong khi ở một số quốc gia, chẳng hạn như Mỹ, cho phép các cá nhân mua thuốc chưa được phê duyệt theo quy định để điều trị các bệnh nghiêm trọng hiếm gặp, th́ ở Trung Quốc không có quy định nào như vậy.
Hơn nữa, những lo ngại về nguy cơ gây nghiện đồng nghĩa với việc clobazam cũng được liệt kê trong Danh mục Thuốc gây nghiện và Danh mục Thuốc hướng thần, có nghĩa là cần phải được chính phủ cấp phép mới có thể nhập về Trung Quốc. V́ vậy, Wang Hongbing - một luật sư h́nh sự tại Công ty Luật Yingke có trụ sở tại Quảng Châu - cho biết, bất kỳ giao dịch mua bán nào sẽ bị coi là buôn lậu.
Bất chấp những rủi ro liên quan, chi phí cao, nhiều người vẫn t́m đến các nguồn cung ở nước ngoài và đưa về Trung Quốc.
Bộ phim “Dying to Survive” cho thấy những khó khăn trong việc t́m kiếm các loại thuốc đặc hiệu của nước ngoài tại Trung Quốc. Ảnh: SCMP
Chuyện này thậm chí c̣n trở thành ư tưởng cho một bộ phim năm 2018. "Dying to Survive" (Chết để hồi sinh) dựa trên câu chuyện có thật về một nhóm bệnh nhân nhập khẩu thuốc điều trị ung thư gốc từ Ấn Độ. Trong phim, sau tất cả, hàng chục loại thuốc điều trị ung thư dă được chính phủ cấp phép cung cấp thông qua chương tŕnh bảo hiểm y tế quốc gia với giá cả phải chăng hơn.
Nhưng thực tế thường không mấy khả quan.
Những bậc cha mẹ sẵn sàng buôn lậu thuốc v́... con
Vào tháng 9/2021, một người mẹ ở tỉnh Hà Nam tên là Li Fang đă bị cảnh sát bắt giữ và sau đó bị kết tội buôn bán clobazam sau khi cô nhận một gói hàng do một phụ huynh khác đặt hàng từ Ư và chuyển thuốc cho ba phụ nữ khác.
Các công tố viên đă quyết định không áp dụng bất kỳ h́nh phạt nào v́ Li mua thuốc để điều trị cho con ḿnh, nhưng vụ án đă khiến nhiều bậc cha mẹ Trung Quốc đang cố gắng mua thuốc từ nước ngoài sợ hăi.
Thuốc sản xuất ở nước ngoài chỉ có thể được bán ở Trung Quốc theo giấy phép đăng kư. Ảnh: SCMP
Ngay cả trước khi cô Li bị bắt, các thành viên trong nhóm tṛ chuyện đă bắt đầu nhận thấy rằng ngày càng nhiều lô hàng clobazam bị hải quan tịch thu, dẫn đến nỗi lo thiếu hụt nguồn cung.
Nhiều người hiện đang cố gắng mua thuốc từ nhiều nguồn nhất có thể, để lại những lời cầu cứu như "Con gái tôi không thể sống thiếu clobazam" hoặc "Tôi có thể mua clobazam ở đâu? Con tôi sắp hết thuốc"…trên mạng xă hội.
Yang đă dự trữ thuốc kể từ khi bắt đầu đại dịch Covid-19 và c̣n khoảng 3 tháng nữa là mới hết thuốc, nhưng cô vẫn rất lo lắng v́ thuốc rồi cũng sẽ hết và không biết mua ở đâu.
Cuối tháng trước, khoảng 1.000 cha mẹ, dẫn đầu là một người đàn ông tự nhận ḿnh là "cha của Songsong", đă đăng một bản kiến nghị trên Weibo kêu gọi chính phủ Trung Quốc cho phép hợp pháp hóa nguồn cung cấp thuốc cho bệnh nhân.
"Chúng tôi không biết phải làm ǵ", "cha của Songsong" nói. "Nhiều bậc cha mẹ đang trên bờ vực thiếu nguồn cung thuốc… và không có loại thuốc nào thay thế được".
Kể từ khi bản kiến nghị lan truyền trên mạng xă hội, Cục Quản lư Sản phẩm Y tế Quốc gia Trung Quốc đă cho biết, có nhiều cách khẩn cấp để đẩy nhanh việc phê duyệt thuốc và các pḥng khám có thể áp dụng để nhập khẩu số lượng nhỏ điều trị cho bệnh nhân.
Cũng có hy vọng rằng, các loại thuốc sản xuất tại Trung Quốc sẽ có sẵn khi hai công ty đă nộp đơn để tiến hành thử nghiệm lâm sàng. Tuy nhiên, hiện tại, các bậc cha mẹ chỉ có thể chờ đợi và hy vọng những điều tốt đẹp nhất.
Trong khi nói chuyện với Yang qua điện thoại, có thể nghe thấy tiếng khóc của con gái cô. Đứa trẻ 5 tuổi vẫn gặp khó khăn trong việc nói những câu hoàn chỉnh - chỉ sử dụng được những từ như "mama", "dada" hoặc "granny" - và chưa thể đứng hoặc đi.
Mỗi ngày, Yang đều dành hàng giờ cho con ăn, cho con uống thuốc hoặc đưa con đi phục hồi chức năng với hy vọng t́nh trạng của con không xấu đi.
"Cuối cùng th́ cha mẹ sẽ già đi, v́ vậy chúng tôi lo lắng về những ǵ sẽ xảy ra với những đứa trẻ trong tương lai", Yang nói. "Chúng tôi chỉ muốn sống lâu hơn con của ḿnh một ngày. Khi chúng tôi ra đi, không c̣n ai khác để chăm sóc chúng".
