Chuẩn bị đám tang ở tuổi 13 vì bệnh 'da bướm' hiếm gặp

[PinaColada]

Sinh ra với làn da mỏng đến nỗi bị giấy cứa phải cũng có thể gây tử vong, Rhys Williams chuẩn bị tang lễ cho bản thân từ năm 13 tuổi.

Tình trạng của Rhys có tên là epidermolysis bullosa (EB) - còn được gọi là bệnh "da cánh bướm". Da của cậu mỏng đến mức chỉ cần một tác động nhỏ nhất cũng có thể ảnh hưởng đến cuộc sống. Cậu thiếu niên sống với những vết loét đau đớn khắp cơ thể.

Khi Rhys còn nhỏ, cha mẹ cậu bé được thông báo con mình có thể không sống được đến 10 tuổi. Cậu lớn lên mà không thể nấu ăn, đạp xe hoặc tự đánh răng. Ít nhất 50% cơ thể Rhys luôn có vết thương hở và cậu phải uống thuốc kháng sinh liên tục.

Rhys học ở một ngôi trường bình thường như bao người bạn khác, nhưng được giám sát liên tục để phòng bất kỳ tổn hại nào từ các hoạt động hàng ngày.

Ngoài những nỗi đau về thể chất, ngoại hình khác lạ khiến Rhys thường xuyên nhận phải những ánh nhìn và bình luận ác ý trên đường phố. Điều đó khiến cậu cảm thấy mình như một con quái vật.

Trước khi bước sang tuổi 13, Rhys đã viết kế hoạch tang lễ cho riêng mình vì cậu biết mình có thể không còn nhiều thời gian nữa.

Tanya, mẹ của Rhys, kể lại những mong muốn của con mình cho đám tang.

"Rhys muốn được đưa đi qua trạm cứu hỏa, đến một nhà thờ lớn để đón mọi người vào. Rhys muốn mọi người thả bướm tại buổi lễ và mặc đồ màu đỏ vì cậu bé là một fan cuồng nhiệt của Câu lạc bộ bóng đá Liverpool", Tanya nói

Tất cả ước muốn trên đã được bàn giao lại cho giám đốc tang lễ lên kế hoạch và sẵn sàng kể từ đó.


Bất chấp tình trạng sức khỏe, Rhys vẫn dũng cảm vượt qua nỗi đau và còn lên kế hoạch tổ chức tang lễ cho chính mình. Ảnh: Daily Mail

Chống lại mọi nghịch cảnh, tháng 9 năm nay, Rhys lên 18 tuổi. Nhưng chỉ vài tuần sau, cậu thiếu niên lại phải nhập viện vì nhiễm trùng huyết và viêm phổi.

Sức khỏe của Rhys sa sút vào giữa tháng 11 khi cậu ngừng thở vì phổi chứa đầy chất lỏng. Vì cậu rất yếu, các bác sĩ không thể hồi sức hay đặt nội khí quản. Các bác sĩ cho biết họ không thể làm gì hơn, và vào ngày 15/11, mọi hoạt động điều trị cho cậu đã bị dừng lại. Rhys được chuyển đến một nhà tế bần để được chăm sóc vào những ngày cuối đời.

Rhys đang được cho thuốc giảm đau để chuẩn bị cho cái chết. Vì các cơ quan đang ngừng hoạt động, cậu có thể chỉ còn sống được vài ngày hoặc vài tuần, theo cảnh báo của các bác sĩ.

"Khi các bác sĩ cho tôi biết chuyện gì đã xảy ra, tôi rất suy sụp. Tôi đã chuẩn bị tinh thần cho ngày này từ khi con chào đời, nhưng tôi chưa bao giờ thực sự sẵn sàng", Tanya nói.

Khi biết mình không còn nhiều thời gian, Rhys liên tục xin lỗi mẹ. "Con sẽ cố gắng chiến đấu", cậu nói.

Dù vậy, gia đình Rhys đang gây quỹ để trang trải chi phí cho đám tang, nhằm đưa tiễn con như mong muốn.

Theo NHS Choices và Tổ chức Quốc gia Rối loạn Hiếm gặp, epidermolysis bullosa (EB) được dùng để chỉ chung một nhóm các rối loạn di truyền hiếm gặp khiến da trở nên rất mỏng manh. Bất kỳ chấn thương hoặc ma sát nào cũng khiến da của bệnh nhân bị phồng rộp.

Trên toàn thế giới, cứ 50.000 người thì 1 người mắc bệnh này. Hầu hết trường hợp đều có thể nhận biết rõ từ khi sinh ra. Khoảng 40% bệnh nhân không sống sót qua nổi năm đầu tiên và hầu hết không sống quá 5 tuổi.

Bệnh da bướm xảy ra do gene bị lỗi, có thể do di truyền hoặc xảy ra một cách tự phát. Hiện bệnh này không thể chữa khỏi. Các phương pháp điều trị chỉ có thể tập trung vào việc giảm đau và điều trị các biến chứng, chẳng hạn như nhiễm trùng hoặc ung thư da.

vietBF @ sưu tập